2025年12月21日，西南医科大学附属医院神经纤维瘤病罕见病多学科诊疗（MDT）团队成立仪式在医院圆满举行，标志着医院在罕见病诊疗领域迈出了坚实且关键的一步，为神经纤维瘤病患者带来了更精准、系统且温暖的医疗希望。

专家齐聚

拓展罕见病诊疗新领域

成立仪式上，西南医科大学附属医院副院长周杰致辞。他强调，团队要坚守“整合”初心，建立高效协作机制，精准响应患者需求，树立区域诊疗“标杆”，形成可推广模式，引领区域诊疗规范。同时，要永葆“人文”温度，关注患者全生命周期需求，让诊疗兼具精度与温度，为MDT团队的发展指明了清晰方向。

门急诊党总支书记、罕见病诊疗中心主任高陈林主持仪式，她指出，罕见病治疗积极响应国家从“单兵作战”到“集团协同”的号召，是贯彻医院“以患者为中心”服务理念、推动医疗服务模式创新、提升内涵质量的实质性举措。此外，罕见病中心还将针对神经纤维瘤病患者提供部分免费基因检测名额，切实减轻患者经济负担，助力精准诊断。

医务部部长魏代清、门诊部主任陈果共同出席，为MDT团队的规范运行与高效协作提供坚实保障。此次MDT团队阵容强大，汇聚了神经外科、脊柱外科、儿外科、整形烧伤外科、眼科、口腔颌面外科、内分泌与代谢科、儿科、儿保科、皮肤科、神经内科、肿瘤科、放射科、病理科等十四个核心科室的专家。仪式上，各科室专家围绕神经纤维瘤病罕见病的多学科诊疗模式展开深入探讨，并郑重承诺将齐心协力，为患者搭建一站式、全方位的诊疗平台。

破解难题

MDT模式优势尽显

神经纤维瘤病（NF1）作为一种常染色体显性遗传病，发病率约为1/3000，属于罕见病范畴。患者常出现皮肤牛奶咖啡斑、神经纤维瘤、骨骼异常等多种临床表现，疾病可能累及全身多个系统，诊治需多学科共同参与。然而，由于疾病表现多样、涉及学科广泛，患者往往需辗转多个科室，经历漫长而曲折的就医过程。

西南医科大学附属医院成立神经纤维瘤病罕见病MDT团队，正是为了破解这一难题。对于此类复杂罕见病，MDT模式的优势十分突出。患者无需在多个科室间奔波，在MDT门诊即可获得全方位评估，定制个体化治疗方案，并建立全周期管理档案。同时，通过科研与临床紧密结合，能够推动疾病研究，促进诊疗技术不断进步。

未来已来

携手打造区域诊疗高地

西南医科大学附属医院神经纤维瘤病罕见病MDT团队的成立，拓展了医院罕见病诊疗的新领域。医院将以此为契机，持续提升诊疗水平，优化服务流程，加强医患沟通，努力打造区域领先、国内知名的神经纤维瘤病罕见病诊疗中心，让“罕”见不再艰难。

（西南医科大学附属医院 供稿）